Une doctorante fransaskoise veut faire valoir la neurodiversité

Gagnante de la Finale de l’Ouest du concours Ma thèse en 180 secondes organisé par l’Association francophone pour le savoir de l’Alberta (ACFAS) le 30 mars dernier, Elyse Proulx-Cullen, doctorante en sciences de la santé à l’Université de la Saskatchewan, se rendra à la finale nationale le 11 mai prochain.

Son sujet : améliorer la détection et la prise en charge des enfants présentant un trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, des troubles d’apprentissage et un développement social atypique. Sa bataille : mettre fin aux parcours de combattant que les familles concernées subissent et faire en sorte que tous les enfants puissent vivre leur plein potentiel.

Félicitations, vous avez remporté les honneurs dans la catégorie Doctorat de cette deuxième édition du concours Ma thèse en 180 secondes. Sur quoi votre recherche porte-t-elle exactement ?

J’essaie d’utiliser les savoirs qui se trouvent au niveau des familles ainsi que les savoirs en éducation et au niveau médical pour faire des interventions précoces auprès des enfants qui présentent des troubles d’apprentissage.

De quel constat votre idée de recherche part-elle ?

Nous sommes nous-mêmes une famille neurodiverse. C’est vraiment un parcours du combattant et j’ai constaté qu’il y avait beaucoup de familles autour de moi qui vivaient la même chose. Je me suis dit qu’il fallait donner voix à ces savoirs pour aider les enfants.

Elyse Proulx-Cullen est doctorante en sciences de la santé à la Faculté de médecine de l’Université de la Saskatchewan. Crédit : Courtoisie

Le système actuel permet difficilement d’intervenir tôt dans le développement de l’enfant et c’est ce dernier qui est pénalisé. Et cela pénalise la société car il n’est pas à plein potentiel dans sa contribution. Mon seul objectif, c’est de permettre d’intervenir tôt auprès de ces enfants.

Qu’espérez-vous accomplir avec votre recherche ?

J’essaie de mettre sur pied un modèle de partenariat de soins. Il s’agit de développer une communication et une coordination de soins dans trois unités : l’enfant dans sa famille, l’enfant avec un professionnel de la santé et l’enfant en milieu scolaire. En ce moment, la communication ne coule pas entre ces trois unités.

Quelles sont les conséquences d’un diagnostic trop tardif chez ces enfants ?

Ce sont des enfants qui sont à plus haut risque d’automédicamentation, de dépression, d’addiction et de décrochage scolaire. Plus ces enfants sont en situation d’échec, plus ces risques sont élevés. Malgré tout, il y a beaucoup de gens qui ont des diagnostics tardifs et qui ont une très belle vie.

Qu’est-ce que la neurodiversité ?

Il y a les troubles d’apprentissage comme la dyscalculie, la dysgraphie, la dysorthographie, la dyslexie, et les troubles d’attention comme le TDAH. Il y a aussi les troubles de développement social, c’est-à-dire les troubles du spectre de l’autisme. Ces personnes ne veulent pas être perçues comme handicapées mais ayant une diversité et une grande valeur à apporter à la société.

La société est-elle justement en train d’évoluer vis-à-vis de cette neurodiversité ?

Au Royaume-Uni, des entreprises commencent à recruter des employés avec une neurodiversité car ces personnes ont des capacités que les autres n’ont pas. Il y a beaucoup de gens au profil neuro-atypique qui ont accompli de grandes choses. Bill Gates, Elon Musk et Richard Branson en sont des exemples.

Il y a des régions avec une plus grande ouverture, où la réflexion est rendue plus loin. En Saskatchewan, il y a encore du chemin à faire. Le simple fait de constater le nombre de ces enfants dans nos écoles, ce serait un grand pas.

Un enfant doit pouvoir vivre qui il est pleinement

De quoi dépend finalement le bien-être de ces enfants ?

C’est une question à laquelle nous avons beaucoup réfléchi mon mari et moi par rapport à notre propre famille. Un enfant doit pouvoir vivre qui il est pleinement, peu importe son profil. Quand les enfants sont bloqués, empêchés, stigmatisés dans leur parcours, ça devient des parcours de combattant. Ces enfants nous dérangent car il y a une incompréhension. Mais ils ne sont pas mal élevés, ils sont faits différemment.

Vous parlez du « droit à avoir une enfance à plein potentiel ». Qu’entendez-vous par là ?

Il faut s’assurer que nos enfants aient des environnements pour se développer à leur plein potentiel. Par exemple, au niveau de la lecture, il y a des enfants dyslexiques qui aiment lire mais qui connaissent des parcours d’apprentissage si difficiles qu’ils arrêtent de lire.

On a de très grands chercheurs en la matière au Canada, on a beaucoup de savoirs, on a les outils pour aider ces enfants et il y a des possibilités d’intervenir très tôt. Quand on est dans des profils complexes, qu’on est dans la neurodiversité, il n’y a pas qu’une seule réponse à donner. Le diagnostic n’est jamais le même d’un enfant à l’autre.

Les parents qui souhaitent partager leur expérience peuvent le faire avec la chercheuse Elyse Proulx-Cullen sur son site web www.2echampions.com