Vivre avec l’autisme : un père de famille témoigne
Samuel dans son costume de lion
Photo : avec l’autorisation de Patrick Hardy
L’édifice de l’Assemblée législative à Fredericton était illuminé en bleu mardi pour souligner la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. À l’entrée de la maison de Patrick Hardy, à Moncton, une lumière bleue brillait aussi. Celle-là ne s’éteint toutefois jamais puisque l’autisme, c’est le quotidien de sa famille.
En arrivant chez les Hardy, Patrick ouvre la porte. Dans ses bras, un petit chien noir frisé. Il s’appelle Jerry. Samuel lui a donné son nom. Le garçon âgé de 13 ans est atteint d’autisme. Son ami à quatre pattes doit l’aider à apprendre des choses que d’autres tiennent parfois pour acquises.
« Ça l’a aidé à comprendre les comportements sociaux. La base que nous apprenons simplement, pour lui ce n’est pas inné. Il faut lui montrer chaque fois », explique M. Hardy à l’Acadie Nouvelle.
Comparativement à d’autres enfants de son âge, certains détails des interactions sociales échappent parfois à Samuel. Il lui arrive de poser plus de questions qu’on peut lui fournir de réponses. À d’autres moments, il agit trop spontanément.
À l’épicerie cette fin de semaine, Samuel n’a pas compris le sarcasme de sa mère qui lui a demandé de frapper son père après une blague. « Il m’a vraiment sacré une claque ! », lance en rigolant M. Hardy.
La journée de Samuel doit toujours être bien structurée. Son quotidien est toujours le même, à la minute près.
« Il sait qu’à 7 h, il sort le chien. À 7 h 30, il va avec Maman la conduire au travail. À 8 h 15, on prend l’autobus. Là, il y a aussi sa journée à l’école. Sur son bureau, il y a des autocollants afin de savoir quelles matières il va aborder dans la journée. Quand une matière est terminée, il ôte l’autocollant correspondant. »
Après l’école, comme bien d’autres enfants, il ouvre sa console de jeu. Quelques minutes de divertissement, puis c’est le temps d’aller chercher maman. De retour à la maison, à 16 h 45, il devient un lion.
Chaque jour, il se transforme, devient plus courageux, en enfilant son costume de lion. Il le fait toujours à la même heure. Même si son costume à l’effigie du personnage du Magicien d’Oz est rendu un peu petit, il ne s’en lasse pas.
Son père se souvient de la journée où il a reçu le costume. « Il était super content parce que c’est un lion qui cherche à avoir du courage. Ça lui a donc donné l’idée que si sa journée s’est mal passée ou quoique ce soit, à 16 h 45, il porte son costume et il oublie tous ses problèmes. Il est courageux maintenant. Il se dit qu’il est Sam le lion et il n’a plus de problème. »
Le jeune garçon utilise donc ce costume pour faire face à son insécurité. C’est d’ailleurs le sujet d’un des livres de la série Mon ami Sam, écrite par Patrick Hardy. Son objectif, familiariser les plus jeunes à l’autisme.
« En fait, c’est facile à écrire parce que ce sont tous des sujets ou des situations qui nous sont arrivés. C’est basé sur la vie de mon garçon. Ça aide les enfants à mieux comprendre ce qui se passe. »
Des réseaux et des outils
Samuel a reçu un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme alors qu’il n’avait que 3 ans. Il y a 10 ans, les ressources pour les parents étaient très limitées.
« Quand on a reçu le diagnostic, c’était comme un coup de pied dans le ventre. Tu ne sais pas où aller et tu ne sais pas quoi faire. T’as le gros mot “autisme” qui résonne dans ta tête. “ Qu’est-ce qui va se passer asteure ? ” »
Aujourd’hui, les choses ont changé. Il y a plus de sensibilisation et les réseaux sociaux aident les parents d’enfants autistes à prendre contact et à échanger de l’information. C’est une des raisons qui expliquent pourquoi M. Hardy a commencé sa série de livres. « Je regarde ça comme un outil parce que j’aurais aimé avoir ces livres-là quand on a reçu le diagnostic. »
Comme pour sa lumière bleue qui illumine son perron à l’année, il espère que sa série de livres aidera à sensibiliser les gens et les enfants.
« Je la laisse allumée tout le temps. Je pense que c’est trop important. Il faut qu’on en parle. »
Au Canada, un enfant sur 66 est atteint du trouble du spectre de l’autisme.
Peu d’activités adaptées aux enfants autistes au N.-B.
Une équipe de chercheurs liés à l’Université McGill a créé une application qui permet, entre autres, aux familles d’enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme de trouver des activités sportives et communautaires adaptées à leur situation.
L’application Jooay a été lancée en 2015 et renouvelée en 2018. Elle compte 3000 utilisateurs et plusieurs s’y enregistrent chaque jour.
En plus d’aider les gens à trouver des activités spécifiques à la situation de leur enfant, elle sert aussi aux chercheurs à mesurer l’offre partout au pays. On sait par exemple qu’il y a peu d’activités de ce genre au Nouveau-Brunswick. Cela permet de repérer le besoin et de faire du lobbying afin de faire changer les choses.
Keiko Shikako-Thomas, chercheuse principale dans ce projet, croit qu’il s’agit d’une initiative importante.
« On pense que ça fait une différence. On sait que les gens l’utilisent. Chaque jour on a de nouveaux utilisateurs », souligne celle qui est aussi titulaire de la chaire de recherche du Canada en incapacités de l’enfant.
Le plus difficile est de trouver des activités où des professionnels sont formés pour travailler avec des enfants autistes entre autres. Pourtant, les enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme ont les mêmes besoins que les autres, souligne la chercheuse.
« S’ils manquent des opportunités de faire des activités, ils manqueront aussi des occasions d’échanger et de comprendre comment fonctionne la société. Les enfants apprennent à travers le jeu. On sait ça. Ce n’est pas différent avec les enfants avec un handicap ou un trouble de l’autisme », a indiqué la spécialiste.
L’application Jooay est disponible sur Android et iPhone. Les gens peuvent y trouver des activités spécialisées pour leurs enfants, quoique très peu nombreuses au Nouveau-Brunswick, et s’inscrire.
19831